OPTI-CLOTWaarom dit portaal?
Voor veel patienten met een bloedstollingsziekte geldt dat een dosering op basis van lichaamsgewicht leidt tot een onder- of overdosering. Er is dus een kans dat er te weinig stollingsfactor wordt gegeven, wat leidt tot een toename in bloedingsneiging of juist een teveel, wat zorgt voor onnodige kosten. Voor deze patienten heeft een dosering op basis van de individuele farmacokinetiek (afgekort tot PK: pharmacokinetics) de voorkeur. Hierbij wordt de dosering op de patient toegespitst aan de hand van een wetenschappelijk geverifieerd model.
Helaas hebben niet alle behandelaren toegang tot deze techniek en wordt het dus nog niet standaard toegepast. Met dit portaal proberen wij hier verandering in te brengen door onze kennis, kunde en ervaring op het gebied van PK gestuurde dosering beschikbaar te stellen aan alle behandelaren in Nederland. Andersom kunt u ons helpen door uw ervaringen met de toepassing van deze techniek te delen zodat wij onze modellen en adviezen verder kunnen verfijnen.
Op het moment kunnen wij voor uw patient een persoonlijk advies leveren voor profylaxe of een peri-operatieve dosering van alle standard of extended half life FVIII en FIX producten.
Hoe werkt het?
Bespreek gebruik van het portaal met uw patient.
Vraag ook uw patient om toestemming voor het gebruik van zijn of haar gegevens voor wetenschappelijk onderzoek zodat wij de gegevens kunnen gebruiken voor het verbeteren van onze modellen.
Vul gegevens over de aanvraag in op het portaal.
Na het doen van uw aanvraag zullen wij contact met u opnemen voor het veilig versturen van de gegevens van uw patient.
U ontvangt een initieel advies dat wij met u persoonlijk aanpassen naar de wensen van de patient en u als behandelaar.
Hierbij staat u in direct contact met één van onze farmacologen!
Over ons
Dit portaal is een initiatief van het SYMPHONY consortium, een project waarbij meerdere academici samenwerken voor het verbeteren van de zorg voor patienten met een bloedstollingsstoornis. Eén van deze verbeteringen is dit portaal, waar een team van clinici en farmacologen samenwerken voor het geven van doseringsadviezen. Na het doen van een aanvraag neemt één van onze farmacologen persoonlijk contact met u op voor het creëren van een advies dat toegespitst is op uw patient.
Benieuwd? Neem contact met ons op of maak uw eerste aanvraag!
Het team
Laura Bukkems
Farmacoloog
Michael Cloesmeijer
Farmacoloog
Alexander Janssen
Farmacoloog
Een aanvraag indienen
Op deze pagina kan een aanvraag voor een doseringsadvies ingedient worden. In deze pilot versie van het portaal hebben we een paar gegevens over uw type aanvraag nodig. De patientgegevens kunnen vervolgens via veilige bestandsuitwisseling worden gedeeld. In de complete versie van het portaal zal het mogelijk zijn bestanden te uploaden of digitaal een formulier in te vullen voor het delen van de gegevens van uw patient. Vul het onderstaande formulier in en dan zullen wij contact met u opnemen.
Frequently Asked Questions
Zijn jullie wel onafhankelijk?
Zeker! Wij zijn een volledig onafhankelijke groep academici die zich inzetten voor het verbeteren van de patientenzorg. Dit portaal is opgezet vanuit het SYMPHONY consortium, een groot landelijk project dat een beurs heeft ontvangen van de NWO-NWA (No 1160.18.038). Hoewel enkele farmaceuten ook een deel van het SYMPHONY project financieren, hebben zij geen invloed op de ontwikkeling van dit portaal.
Hoe werken de modellen achter de voorspelling?
Voor de voorspelling gebruiken we een Nonlinear Mixed Effects Modeling pakket (voornamelijk NONMEM). Het model dat gebruikt wordt voor hemofilie patienten is voornamelijk gebaseerd op het artikel van x et al. (ref). Het model gebruikt patientgegevens zoals gewicht, lengte en leeftijd om een predictie te maken van pharmacokinetische parameters van de patient. Met deze parameters kan vervolgens het concentratie verloop van het toegediende medicijn beschreven worden. Dit verloop wordt dan vervolgens geverifieerd aan de hand van het geleverde PK profiel. Uiteindelijk kan leiden tot meerdere mogelijkheden voor dosering, die wij samen met de aanvrager uitwerken tot een concreet advies.
Wat gebeurd er met de gegevens van mijn patient?
De gegevens worden verstuurd naar ons team die vervolgens aan de slag gaan om een doseringsadvies op te stellen. Na het voltooien van dit advies worden de patient gegevens standaard verwijderd. Als de patient goedkeuring heeft gegeven voor het gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek dan worden de gegevens nog 20 jaar bewaard en gebruikt voor enkel dit doel. De patient kan via de aanvrager op elk moment vragen voor de verwijdering van zijn of haar gegevens.
Wat gebeurd er met mijn gegevens als aanvrager?
We hebben de naam, telefoonnummer en email-adres van de aanvrager nodig voor contact tijdens het advies. Deze gegevens worden tot 20 jaar bewaard. De reden hiervoor is dat indien er ontwikkelingen of problemen geconstanteerd zijn met het gegeven advies er contact opgezocht moet kunnen worden met de aanvrager. De aanvrager kan elk moment vragen om verwijdering van zijn of haar gegevens.
Wat voor onderzoek wordt er uitgevoerd met de gegevens van mijn patient?
Als de aanvrager bij ons aangeeft dat de patient goedkeuring heeft gegeven voor het gebruik van zijn of haar gegevens voor wetenschappelijk onderzoek dan bewaren wij de gegevens. De gegevens worden vervolgens toegevoegd aan de database waarop wij onze modellen baseren. Gezien hemofilie een zeldzame ziekte is zijn deze databases relatief klein. Door deze uit te breiden met gegevens van nieuwe patienten kan dit tot nieuwe inzichten leiden die de voorspellingen omtrent de geadviseerde dosis verbeteren. Het kan zijn dat deze inzichten gepubliceerd worden.